为进一步预防和减少遗传性致残疾病的发生，加强对重点人群遗传性耳聋和眼病残疾预防的优先干预，以有效降低遗传性耳聋和眼病的发病率，提高人群健康水平。市残联会同市财政局起草了《关于开展听力和视力遗传性致病基因检测补助的通知（征求意见稿）》。现公开征求意见，市民和各有关单位可提出意见建议。有关事宜公告如下：

一、市民和各有关单位可将书面意见寄至市残联，也可发送电子邮件。

来信地址：上海市虹口区四平路419号，上海市残疾人联合会康复处，邮编：200081

电子邮箱：kangfuchu@126.com

二、征求意见截止日期为2024年11月30日。

上海市残疾人联合会

2024年11月1日

关于开展听力和视力遗传性致病

基因检测补助的通知

各区残联、财政局：

为进一步预防和减少遗传性致残疾病的发生，加强对重点人群遗传性耳聋和眼病残疾预防的优先干预，以有效降低遗传性耳聋和眼病的发病率，提高人群健康水平。

一、申请对象

（一）本市15至49周岁，持本市核发的有效《中华人民共和国残疾人证》（类别为听力或视力）的残疾人及其配偶。

（二）本市15至49周岁，听力或视力正常，但父母一方为持本市核发的有效《中华人民共和国残疾人证》（类别为听力或视力）的残疾人。

（三）本市未满50周岁，已生育子女，其子女持本市核发的有效《阳光宝宝卡》或《中华人民共和国残疾人证》（类别为听力或视力），并准备再次生育的夫妻双方。

（四）本市未满7周岁，持有本市核发的有效《阳光宝宝卡》或《中华人民共和国残疾人证》（类别为听力或视力的特殊儿童）。 

二、补贴标准

对在本市具有基因检测能力的三级甲等医疗机构进行基因检测并经审核符合条件的对象，按照其基因检测个人承担部分的90%给予一次性补贴，最高补贴不超过2400元。补贴仅包含基因检测费用（即有效票据中“脱氧核糖核酸测序”部分），不含挂号费及其他检测、治疗等项目费用。申请对象只可享受一次补贴。

• 申请流程

申请基因检测补贴按照“先申请审核，后实施检测”的原则，依以下流程办理：

（一）申请

申请对象或其监护人向其户籍所在地街镇残联提出书面申请，提交以下材料：

1.申请对象（一）：提交《上海市基因检测申请审批表》（附件1，以下简称《申请表》）、申请人身份证、户口簿及本市核发的有效《中华人民共和国残疾人证》，配偶另需提供《中华人民共和国结婚证》。

2.申请对象（二）：提交《申请表》、申请人身份证、户口簿、《出生医学证明》、其父母一方本市核发的有效《中华人民共和国残疾人证》。

3.申请对象（三）：提交《申请表》、申请人身份证、户口簿、其子女本市核发的有效《阳光宝宝卡》或《中华人民共和国残疾人证》、子女《出生医学证明》。

4.申请对象（四）：提交《申请表》、申请人户口簿及本市核发的有效《阳光宝宝卡》或《中华人民共和国残疾人证》。

上述证件能通过调用电子证照等信息共享交换途径获取的，免于提交实体证件。

（二）受理

街镇残联接到申请后，核对申请对象及申请人身份及相关材料。申请材料不全的，当场一次告知所需全部补正材料；材料齐全的，予以受理。街镇残联将申请信息录入康复信息系统，申请材料纸质件交区残联。

（三）审核

区残联在五个工作日内完成审核。审核通过的，区残联告知申请对象或申请人并返还一份《申请表》；复核不通过的，区残联在五个工作日内告知申请对象或申请人。

（四）检测

申请对象前往本市具有基因检测能力的三级甲等医疗机构进行基因检测。

（五）结算

申请对象持审核通过之日后6个月内的有效票据（三级甲等医疗机构开具的基因检测项目发票（内容为：“脱氧核糖核酸测序”部分））及该机构出具的基因检测报告，向受理申请的区残联结算补贴资金。

• 资金渠道

所需资金由区残疾人就业保障金列支，实行专账管理，不得以任何形式挤占、挪用、截留和套取。各区不得擅自调整救助范围、救助标准。

五、工作职责

（一）残联组织

市残联负责指导各区做好基因检测工作的指导和监督管理；负责基因检测项目绩效评价及落实政策优化工作。

区残联负责残疾人基因检测补贴工作的组织实施、政策宣传解释与后续跟踪工作；负责做好补贴资金的监督管理。

（二）财政部门

按照残疾人就业保障金管理的有关规定，做好基因检测补贴预算审核、资金安排与监督。

六、其他

本通知自2025年1月1日起实施，有效期至2029年12月31日。

特此通知。

附件：上海市基因检测申请审批表

上海市残疾人联合会

                                   上海市财政局

上海市基因检测申请审批表

注：本表一式两份，由区残联、申请对象或申请人的监护人各留存一份；